ME-sjúkdómur

„ME-sjúkdómur“ getur einnig átt við drómasýki eða svefnsýki.

ME-sjúkdómurinn er krónískur þreytusjúkdómur. Hann er taugasjúkdómur sem veldur flókinni og víðtækri vanvirkni í ónæmiskerfi með bólgum í heila og mænu, og vöðvaverkjum. Helstu einkenni eru afbrigðileg óregla í tauga-, ónæmis- og innkirtlakerfunum ásamt skertum efnaskiptum frumuorku og flutningi jóna. Afleiðingarnar eru óeðlileg örmögnun við áreynslu, langvarandi þreyta og máttleysi, ásamt öðrum einkennum sem draga úr líkamlegri og andlegri getu fólks til að inna af hendi hversdagsleg verk. Líkamleg og andleg áreynsla leiðir til verri einkenna. Endurtekið þreytuástand hverfur ekki jafnvel eftir hvíld. Sjúkdómurinn getur komið fram skyndilega eða smám saman. Ekki er vitað um orsakir sjúkdómsins.

Nafngift

ME er skammstöfun á enska heitinu Myalgic Encephalomyelitis en „myalgic“ stendur fyrir vöðvaverki og „encephalomyelitis“ fyrir bólgur í heila eða mænu. Á íslensku hefur sjúkdómurinn stundum verið kallaður síþreyta, síþreytuheilkenni, eða síþreytufár, sem er þýðing á enska heitinu Chronic Fatigue Syndrome.

Í Bandaríkjunum hefur ME nýlega verið skilgreindur sem kerfisbundinn áreynsluóþols sjúkdómur (e. Systemic Exertion Intolerance Disease - SEID). Þetta óþol gagnvart líkamlegri og andlegri áreynslu er í rauninni það einkenni sem greinir ME frá öðrum sjúkdómum. Í Evrópu hefur nafnið ME verið fremur notað.

Alþjóðleg sjúkdómaflokkun

Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) flokkar sjúkdóminn sem taugasjúkdóm í alþjóðlegu flokkunarkerfi sjúkadóma („ICD“). Í nýjustu flokkun stofunarinnar svokallaðri ICD-11, eru bæði langvarandi þreytuheilkenni og vöðvabólguheilkenni skráð undir hugtakinu „eftir-veiruþreytaheilkenni, góðkynja vöðvabólguheilkenni“.

Faraldursfræði

Algengi ME-sjúkdómsins er vitað með vissu. Talið er að á bilinu 0,007% til 3% fullorðinna þjáist af sjúkdóminum. Fjölmargir með sjúkdóminn hafi enn ekki verið greindir. Áætlað hefur verið að 84-91% einstaklinga með sjúkdóminn hafi enn ekki verið greindir.

Talið er að ME komi fyrir hjá 836.000 til 2,5 milljónum Bandaríkjamanna á öllum aldri og þjóðerni, kyni og stétt. Sé tekið mið af erlendum tölum gætu um eitt til tvö þúsund einstaklingar á Íslandi verið með ME-sjúkdóminn.

ME-sjúkdómurinn getur komið í faröldrum. Það gerist með til að mynda með Akureyrarveikina svokölluðu sem gekk á Akureyri og víðar veturinn 1948-49 þegar margir sem veiktust fengu ME-sjúkdóminn. Alls veiktust 465 manns í bæjarfélaginu eða tæp 7% íbúanna.

Sumir hópar virðast hlutfallslega meira útsettir: Þannig veikjast konur þrisvar sinnum oftar en karlar. Oft koma einkenni fyrst fram á aldrinum 10 til 19 ára og 30 til 39 ára. Meðalaldur upphafs er 33 ár, þó hefur verið greint frá tilfellum hjá sjúklingum yngri en 10 ára og eldri en 70 ára. Rannsóknir benda til þess að svartir  og rómanskir einstaklingar geti veikst hraðar og alvarlegar en aðrir hópar.

25% sjúklinga geta lítið farið út úr húsi eða eru rúmliggjandi í langan tíma, oft áratugum saman. Áætlað er að 75% sjúklinga séu óvinnufærir.

Sjúkdómseinkenni

Óþol gagnvart líkamlegri og andlegri áreynslu er eitt helsta einkenni sem aðgreinir ME frá öðrum sjúkdómum. Nokkrir einkennandi þættir eru:

1. Yfirþyrmandi þreyta: Sjúklingar upplifa alvarlega þreytu, oft í kjölfar andlegrar eða líkamlegrar áreynslu.
2. Svefntruflanir eru algengar.
3. Vöðvaverkir eru algengur.
4. Minnistruflanir: Sjúklingar geta upplifað skert minni og einbeiting.
5. Viðkvæmni gagnvart ljósi, snertingu og hljóði: Þetta er einnig algengt.
6. Jafnvægistruflanir og erfiðleikar við að standa lengi
7. Óregla á líkamshita og líkamsþyngd.

ME-sjúklingar hafa skerta virkni. Sumir ná að lifa nærri því eðlilegu lífi, aðrir eru rúmliggjandi flesta daga. Fæstir geta sinnt vinnu, skóla, eða fjölskyldu í meira en nokkrar klukkustundir í senn. Sumir eru óvinnufærir vegna verkja. Flestir eiga erfitt með mikla líkamlega áreynslu og bæði líkamleg og andleg áreynsla á það til að valda mikilli versnun einkenna, sem getur varað í nokkra daga. Einkenni koma oft í bylgjum, og þegar sjúklingum líður vel eiga þeir það til að reyna of mikið á sig, sem leiðir til þess að þeim versnar aftur.

Önnur einkenni geta verið: verkir í vöðvum, liðum, og höfði; hálsbólga og sárir hálseitlar; iðraólga (ristilkrampar) (e. Irritable Bowel Syndrome eða IBS); nætursviti; og viðkvæmni fyrir mat, lykt, og hávaða. Hugsanir sjúklinga verða oft þokukenndar. Sjúklingar ná ekki að halda athygli lengi, þeir hafa skert minni, og hægari viðbrögð. Skynjun og rökhugsun er ekki skert.

ME-félagið á Íslandi hefur birt helstu einkenni sjúkdómsins. Flest sem nefnt er hér að ofan er þar listað upp. Tekið er fram að listinn er ekki tæmandi og einkenni geta verið mismunandi eftir einstaklingum:

• Sífellt þreytuástand. Þreyta sem hvorki tengist áreynslu né lagast við hvíld eða svefn.
• Lamandi þreyta eftir áreynslu, líkamlega eða andlega.
• Heilaþoka.
• Svefnerfiðleikar.
• Vöðvaverkir
• Verkir í ýmsum liðum.
• Höfuðverkir.
• Flensulík einkenni.
• Aumir eitlar.
• Óreglulegar hægðir, verkir á magasvæði, ógleði, uppþemba.
• Hrollur og nætursviti.
• Verkir í brjóstkassa.
• Sjóntruflanir (óskýr sjón, ljósfælni, augnverkir, þurr augu).
• Ofurnæmi eða óþol fyrir mat, áfengi, lykt, efnum, lyfjum, eða hljóðum.
• Erfiðleikar við að halda uppréttri stöðu, óreglulegur hjartsláttur, svimi, jafnvægiserfiðleikar, eða yfirlið.
• Sálrænir erfiðleikar vegna álags við langveikindi.

Greiningarviðmið er útilokun kvilla, ástands og eða lyfjaástands sem veldur langvarandi þreytu og stafar hvorki af vinnu né lífsstíl. Nauðsynlegt er að sjúklingur nái sér ekki aftur eftir nægilega hvíld.

Eins og er eru ekki til nein óyggjandi próf til að greina sjúkdóminn.

Orsakir

Orsök síþreytu er ekki þekkt. Rannsakendur beina sjónum sínum að smitsjúkdómum, líffræði, erfðafræði, og sálrænum ástæðum, sem allt eru taldar vera mögulegar orsakir. Ekki er til neitt greiningarpróf fyrir síþreytu og fæst greining því með því að meta einkenni sjúklingsins. Þreytan er ekki vegna áreynslu og hún linast ekki mikið af hvíld. Þó að ýmsir sjúkdómar geti valdið þreytu, þá er óalgengt að sjá þessa miklu óútskýrðu þreytu og virkniskerðingu sem kemur fram í síþreytu. Veirusýking er stór áhættuþáttur fyrir síþreytu, 22% þeirra sem fá einkirningasótt eru með síþreytu 6 mánuðum síðar.

Ekki er til lækning við síþreytu og sjaldgæft er að fólk nái sér alveg. Einungis er hægt að meðhöndla einkennin. Hugræn atferlismeðferð og væg hreyfing getur verið gagnleg fyrir suma en gera einkennin verri hjá öðrum.

Mælt er með því að þeir sem sýna einkenni síþreytu leiti til læknis til að útiloka ýmsa sjúkdóma sem geta sýnt svipuð einkenni: Lyme-sjúkdóm, svefnvandamál, þunglyndi, áfengis- og lyfjamisnotkun, sykursýki, vanvirkan skjaldkirtil, rauða úlfa, langvinna lifrarbólgu, og krabbamein.

Söngkonan Cher fékk síþreytu í kjölfar einkirningasóttar árið 1992 og þurfti að hætta í tónlistarbransanum um skeið.

Tenglar

• Mayo Clinic er bandarísk fræðileg óhagnaðardrifin lækningamiðstöð sem einbeitir sér að samþættri heilbrigðisþjónustu, menntun og rannsóknum. Árið 2023 gaf Mayo Clinic út leiðbeiningar til lækna um greiningu og meðferð ME/síþreytuheilkenna á ensku. Hér eru leiðbeiningarnar á PDF sniði á ensku.

• Heilbrigðis- og umönnunarstofnun NICE (The National Institute for Health and Care Excellence) sem er stofnun á vegum heilbrigðisráðuneytis Bretlands, gaf út árið 2021 leiðbeiningar um greiningu og meðferð á ME/Síþreytuheilkennum. Hér eru leiðbeiningar NICE á ensku. Hér eru leiðbeiningar NICE í íslenskri þýðingu ME félagsins á Íslandi.

• Ensk Wikipedia um ME/Síþreytuheilkenni.

• MedlinePlus er opinber vefur National Library of Medicine, National Institute of Health (NIH) í Bandaríkjunum sem veitir heilsufarsupplýsingar fyrir sjúklinga, fjölskyldur og heilbrigðisstarfsmenn. Hér eru leiðbeiningar MedlinePlus um ME/Síþreytuheilkenni..

• Patient er vefur í Bretlandi sem veitir heilsutengdar upplýsingar. Hann er í eigu bandarísks heilbrigðis- og tryggingarfyrirtækis. Hér eru leiðbeiningar Patient um ME/Síþreytuheilkenni.

Sjá einnig

• Akureyrarveikin – Faraldur sem geisaði á Akureyri 1948–49 og olli síþreytu.
• Vefjagigt – Annar langvinnur illútskýranlegur sjúkdómur.

Tilvísanir

  Þessi heilsugrein er stubbur. Þú getur hjálpað til með því að bæta við greinina.